La vida de Zordys de la Caridad Ríos Cartaya pudiera parecer feliz, sin muchos contratiempos. Su casa es de mampostería y amplio portal. Tiene un televisor pantalla plana y otros equipos electrodomésticos. Sin embargo, a veces, las apariencias engañan. A los 39 años, aunque ya había tenido dos hijos, decidió tener “el de la vejez”.

Durante la gestación, todas las pruebas médicas realizadas al feto dieron negativas. Supuestamente su bebita llegaría con excelente salud. Luego nació Ericka de las Mercedes.

En los primeros tres años de vida, Ericka comenzó a crecer como cualquier pequeña. Gateó, luego caminó, balbuceó “agua” y “papa”; incluso el nombre del hermano, “Julio”. Hasta que un día la doctora del consultorio le advirtió a la madre: “¿no te has fijado que tu hija tiene siempre la misma posición en la carita?”. Por supuesto, Zordys no prestó atención a la alerta médica. Tampoco le dio mucha importancia al hecho de que la niña, en su cumpleaños, no indicara con el dedito el uno, ni pudiera batir las palmas de las manos o decir mamá.

De pronto, sin esperarlo, comenzó a morderse la lengua y dejó de dormir. Zordys corrió para el médico y le indicaron a la niña tomar carbamazepina. Lograron controlar dichos síntomas y a los dos años de edad le suspendieron el medicamento porque aparentemente ya estaba bien. Después, de súbito, aparecieron otras estereotipias como morderse la blusa, darle vueltas al brazo, caminar de puntillas, dejar de jugar…

“Hasta ese momento, Ericka no tenía diagnóstico de nada. Recorría los hospitales a ver si algún médico me decía qué tenía mi bebita. Llamaba mucho la atención cómo ella, en el círculo infantil, miraba a los niños sin interactuar con ninguno. Cuando cumplió los tres años tenía desbaratadas las manos de tanto mordérselas. En Cuba-RDA le hicieron una férula para evitar eso, y se dio tantos golpes en la boca que decidí quitársela.

“Un día fuimos con el perrito de la casa a visitar unas amistades. Ericka empezó a reír a las tres de la tarde y dejó de hacerlo como a las nueve de la noche. Luego tuvo una fiebre muy alta, le di una duralgina, le bajó la temperatura y durmió normal. Como a las seis de la mañana comenzó a convulsionar por primera vez. Corrí para el hospital. Tuvo 25 convulsiones en menos de 24 horas.

“En el Neurológico no la atendieron porque no tenían cuerpo de guardia. La tuve que llevar al Pediátrico de Marianao, donde la admitieron en emergencia los especialistas en Neurología. La ingresaron de inmediato por 10 días, salió con el diagnóstico de epilepsia y la insistencia de los médicos en seguir buscando la causa en tanto la epilepsia es un síntoma. Había que encontrar la enfermedad de base”, rememora Zordys.

Prosiguió el peregrinar por los hospitales hasta que la ingresaron en el Instituto de Neurología. Allí el facultativo diagnosticó Síndrome de Rett, es decir, un trastorno del espectro autista de causa genética, con una epilepsia focal. Por supuesto, Zordys, como hubiera hecho cualquier otra madre, todavía se negaba a ver la dura realidad.

“No quería eso para mi hijita, necesitaba una prueba física, no solo la palabra del médico. Entonces, ante mi insistencia con las autoridades, le hicieron de nuevo los estudios. Ella fue el paciente cero, el primer caso en Cuba diagnosticado con el Síndrome de Rett, de manera genética y con pruebas moleculares. Así y todo, todavía a los nueve años de Ericka, mi subconsciente se resiste a aceptarlo”, confiesa la mamá.

Tiempo preciado

Antes de nacer la niña, Zordys llevaba ocho años de trabajo como supervisora bancaria. Aunque era graduada de Farmacia, realizó algunos cursos relacionados con las finanzas. Después de la correspondiente licencia de maternidad, debido a la enfermedad de Ericka, debió solicitar la baja del banco.

Luego ocupó la plaza de trabajadora social en su circunscripción, aprovechando las facilidades de horario abierto y la cercanía al hogar. Esta fue una ocupación que desempeñó de manera intermitente, dependiendo siempre de la salud de la hija. Cuando la niña ya dejó de caminar y empeoró, pidió definitivamente la baja de la Dirección de Trabajo, en el municipio de Diez de Octubre.

A partir de ahí empezó una verdadera cruzada “contra los demonios”, a pesar de haber sido ella misma parte del sistema de protección a los casos vulnerables.

“Cuando pedí la ayuda de la asistencia social en el municipio, para recibir los beneficios de las madres trabajadoras de hijos con discapacidad severa, dijeron: ‘Eso no te toca, porque tienes mejores condiciones’. ¿Cómo que no me toca? Es verdad, tuve en la vida un momento de holgura económica, pero eso cambió desde que el padre de mis hijos puso un pie fuera de Cuba hace tres años.

“Debo hacer malabares para pagar la alimentación de Ericka, los culeros desechables (cuando aparecen en la tienda), el transporte para llevarla a las terapias o a consultas médicas, la electricidad y las demás facturas de la casa. Además, tengo un varón en edad de estudios, quien practica esgrima en una escuela de deportes”.

Con los incrementos salariales asociados al ordenamiento monetario en el país, una supervisora bancaria, el cargo que ocupaba Zordys antes de pedir la baja por la enfermedad de la hija, comenzó a ganar unos 6 000 pesos. “Por supuesto esa cifra no es comparable con los 2 060 que nos pagaron al inicio por la asistencia social, o los 3 700, desde hace meses. Aunque la estires para adelante o para atrás, esa cuenta no da”, refiere.

Al parecer, Zordys está dentro del grupo de alrededor de 800 madres trabajadoras de hijos con discapacidad severa que, a partir de 2009, dejaron de beneficiarse del programa de madres cuidadoras. Es decir, recibir como prestación monetaria de la asistencia social el equivalente al último salario devengado, con los posteriores incrementos aprobados.

Tal como expuso BOHEMIA en el trabajo Socorrer a los necesitados, no existe ningún procedimiento o norma emitidos por el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS) que derogue ese derecho.

Aunque a estas madres se les reconocen, a los efectos de la jubilación, los años al cuidado del hijo, Zordys se vino a enterar a última hora. Igual desconocía las posibilidades de solicitar en la Dirección Municipal de Trabajo otras prestaciones monetarias de la Asistencia Social para cubrir gastos de primera necesidad como alimentos, electricidad, transporte en caso de consultas médicas u otros.

“En Cuba todo es muy luchado, muy peleado. No se imagina el trabajo que pasé para recibir el módulo de postrada de Ericka en el policlínico. Aunque las cosas estén normadas, duele mucho la manera en que se violan; la falta de sensibilidad con las enfermedades de los niños y la dura situación de las madres cuidadoras. No es justo”, sentencia.

Nadie entiende la tristeza…/ de esas madres tan dolidas que viven en la promesa de existir sin esperar/ sintiendo la desesperanza de la cruel desigualdad/ de esas que ya en las noches cuando las horas se van/ ruegan, lloran y desean otra nueva realidad/ piden por sus hijos enfermos y todo el entendimiento que le pudiesen brindar…

Este es uno de los tantos poemas escritos por Zordys, una puerta de escape emocional ante el sufrimiento por la enfermedad de su hijita. Mientras termina de leer, la pequeña comienza a toser con insistencia. Es la manera que tiene de atraer la atención de la madre. Zordys la acaricia, “mi princesita tiene hambre, vamos a comer algo”, y sale directo a la cocina a prepararle una merienda.

Segundos después regresa para alimentar a su bella rosa, mientras lo hace, asegura: “Nosotras dos tenemos una sola vida. Es una conexión inexplicable. Le pido a Dios siempre que Ericka cierre los ojos cinco minutos antes de morirme. No me atrevería a dejársela a nadie porque nadie va a amarla y cuidarla con el mismo desvelo que yo”.

En otro bello poema dedicado a Ericka escribió: Si yo pudiese, mi hija,/ te ofrecería sin dudar/ el cielo con sus estrellas y cada gota de mar/ te obsequiaría sin miedos mañanas para soñar/ noches de ensueños, de hadas, de duendes a imaginar/ te daría el horizonte, la tierra, el sol, el mar/ las arenas del desierto, las aguas de un manantial/ ofrecería en tu nombre mi vida sin vacilar/ negociaría mi alma si te pudiese salvar…

Mientras escribo este trabajo, por esas extrañas asociaciones del cerebro, me viene a la mente El Principito, la novela corta y más reconocida del escritor francés, Antoine de Saint-Exupéry. Cuando el zorro le dijo al niño: “lo que hace más importante a tu rosa, es el tiempo que has perdido en ella”. Y el Principito repitió: “Es el tiempo que yo he perdido en ella”.

Después de conocer la historia de Ericka y Zordys, agregaría sin pensar: lo que hace más importante a tu rosa es el amor que has ganado con ella. Ese que descubre lo esencial solo a través del corazón.