Alzhéimer: …cuando el olvido me arrebate tu nombre

Resulta un mal tan grave, como para producir una disminución de las funciones intelectuales de la cotidianidad. Es, al decir de los científicos, “un trastorno del cerebro que lentamente destruye la memoria y las habilidades del pensamiento y, con el tiempo, la capacidad de realizar hasta las tareas más sencillas”


Cuando desde el punto el vista médico la enfermedad de Alzhéimer no estaba lo suficientemente difundida, hubo muchas especulaciones acerca del actuar de los pacientes. Por ejemplo, en 1976, momento en que los negocios de Rita Hayworth fueron confiados al Orange County Public Guardian, resultaron peores los rumores suscitados por tal acción, que la enfermedad de la actriz de cine, bailarina y cantante estadounidense, conocida como La Diosa del Amor. Muchos pensaron que se había convertido en alcohólica. Ella, lamentablemente, era víctima de ese mal que la condujo a la muerte, el 14 de mayo de 1987.

En septiembre de 1989, a propósito de la realización del Día Mundial del Alzhéimer, Doralia, una amiga nicaragüense, ofreció su testimonio acerca de cómo en su padre iban mermando las funciones intelectuales de una manera tan severa que no podía desarrollar las actividades de la cotidianidad. Lo acompañó en ese estado hasta que falleció, un lustro después.

La enfermedad provoca trastornos del sueño, y a medi-
da que avanza, ellos prefieren estar más tiempo en cama y adoptan la posición fetal. / fpmaragall.org

Hace varios años, el periódico Granma publicó la nota titulada Adiós al capitán del Hermann, en la que se refería a la pérdida de Diego Sánchez Serrano, capitán de la histórica motonave, un revolucionario que siempre supo enfrentar las agresiones imperialistas. En una de las partes del trabajo la colega Puppy Castelló decía: “Semanas antes, cuando visitábamos al capitán Diego en su hogar, y le mostrábamos las fotos de barcos en travesía, parecía escapar de la nostalgia en que lo sumía su padecimiento, y sonreía feliz”.

Científicamente, el Alzhéimer se define como “un trastorno del cerebro que lentamente destruye la memoria y las habilidades del pensamiento y, con el tiempo, la capacidad de realizar hasta las tareas más sencillas”.

Según cálculos, en el mundo hay 55 millones de personas que viven con la enfermedad de Alzhéimer u otras demencias. Se trata de una enfermedad progresiva, degenerativa del cerebro, que provoca deterioro de la memoria, del pensamiento y de la conducta. Habló de ella, por vez primera, el neuropatólogo alemán Alois Alzhéimer, en 1906.

Los expertos encaminan sus estudios a posibles génesis como el daño neurológico, las deficiencias químicas, anormalidades genéticas, virus, tóxicos ambientales y disfuncionamiento en el sistema de inmunodeficiencia. Entre los síntomas son apreciables pérdida en las habilidades del lenguaje –dificultad para encontrar palabras–, problemas en el pensamiento abstracto, desorientación en tiempo y espacio, juicio pobre, trastornos de conducta y personalidad. En resumen: incapacita a quien la padece para cuidar de sí mismo.

Un estudio de la demencia y la enfermedad de Alzhéimer en el municipio de Playa, al oeste de La Habana, realizado por un colectivo de autores y recogido en el texto Por la Vida, expone –mediante la pesquisa más extensa llevada a cabo en el país y en América Latina e incluida entre las cinco primeras internacionalmente–, la investigación con 18 351 personas mayores de 65 años.

Entre los objetivos estaba estimar la prevalencia del síndrome demencial y del trastorno cognitivo en adultos mayores de 65 años, de ese habanero territorio; identificar el comportamiento de los diferentes tipos de demencia en los adultos mayores estudiados, y evaluar el antecedente familiar del síndrome demencial, como factor de riesgo de la demencia, a través de un estudio de agregación familiar.

Participaron 335 médicos de la familia, de los nueve policlínicos de ese municipio; 72 especialistas en Medicina General Integral, Psiquiatría, Psicología, Defectología, Geriatría, Psicometría, Clínica, Neuropsicología y Genética, en la confirmación del diagnóstico y el estudio más profundo; 15 trabajadores y se impartieron diversos cursos de preparación teórico-práctica.

Este tipo de pacientes que demandan mucho amor. / fundalzheimercolombia.org

Y aunque se dice fácil, el trabajo fue arduo. Los resultados arrojaron una tasa de demencia de 9.3 por cada 100 adultos mayores de 65 años, con predominio en el sexo femenino; tasa del grupo en riesgo para la demencia (trastorno cognitivo) de 7.5, y algo muy importante: la necesidad de incrementar “el conocimiento sobre la demencia y el trastorno cognitivo por parte de los médicos de la atención primaria y de los especialistas en general”.

Plantean los entendidos que la causa más frecuente del síndrome demencial es la enfermedad de Alzhéimer Probable, seguida por la Demencia Vascular, la Demencia Mixta y el Mal de Parkinson.

En el estudio antes mencionado, 250 pacientes con síndrome demencial –el 14.7 por ciento–, reportaron antecedentes familiares; de esa cifra, 193 –el 77.2 por ciento– presentaron Alzhéimer Probable, lo que significa que es más frecuente encontrar una historia familiar de demencia en aquejados de esta enfermedad que en pacientes con otros tipos de trastornos.

Entre 2 y 20 años puede ser el tiempo de sobrevivencia de los diagnosticados de Alzhéimer, pero con cuidados, higiene y atención médica adecuada, los pacientes, mejoran la calidad de vida y pueden sobrevivir más.

Aseguran algunos estudiosos que la muerte de un aquejado de Alzhéimer no puede ser pronosticada, sino hasta estados muy avanzados. Es común que los pacientes en fase terminal de la dolencia pierdan peso, tengan dificultad al tragar, al caminar y al hablar, así como incontinencia urinaria y fecal. Acostados pueden adoptar una posición fetal y fallecen ante frecuentes y repetidas infecciones urinarias o broncopulmonares. 

Cada cuidador habla del enfermo que atiende desde su propia vivencia. Por ejemplo están los trabajadores que han tenido que dejar de laborar para dedicarse a esta ardua faena y reciben los beneficios de la asistencia social, a partir de sus condiciones y de haber realizado los trámites correspondientes. Para otros no es así, por desconocimiento de esa posibilidad, o simplemente, por no corresponderle, pues todos los casos hay requisitos que cumplir.

Llega el momento en que la dependencia de ellos hacia su cuidador en total. / nia.nih.gov

Un testimonio que resalta es el del octogenario Víctor –jubilado–, quien asiste a su esposa desde hace varios años:

“Tardé mucho en admitir su discapacidad, evidente y creciente. Una cuñada médico me alertó que descartara posible Parkinson, y lo hice. Solo cuando, debido a la obligada cuarentena por la covid debí permanecer todo el tiempo en casa, comprendí que algo pasaba. Por intermedio del consultorio del médico de la familia acudimos a Geriatría en el Policlínico 19 de abril. El diagnóstico fue Alzhéimer, entonces moderado.

“Comenzaba el año 2020. La facilidad del teletrabajo me permitió durante algún tiempo compartir los deberes laborales con los necesarios cuidados requeridos por ella, cada vez más exigentes. Pero, definitivamente, tuve que renunciar al trabajo para dedicarme a tiempo completo a su cuidado.

“Tanto la geriatra como la defectóloga indicaron tratamientos, que con excepción de medicamentos inexistentes, se cumplieron, aunque los ejercicios fueron cada vez menos eficaces en cuanto impedir la imposibilidad para escribir, leer, recordar, y comunicase. Ya no habla ni se mueve con seguridad sin ayuda. Su deseo es estar todo el tiempo acostada o sentada, pero hago un permanente esfuerzo por movilizarla, hacerla caminar, movilizarle sus miembros, y que escuche la radio o vea la televisión

“En la actualidad su deterioro cognitivo es severo. No recuerda nada de ninguna época ni de ahora mismo, no sabe cómo me llamo ni quién soy, excepto que su instinto la hace verme como la persona de quien depende para todo, y por eso cuando está despierta necesita tenerme a la vista y lo más cerca posible, todo el tiempo.

“Se comporta en todos los sentidos como una bebé incapaz de hacer nada por sí misma. Tampoco sabe pedir nada y en todo caso tocarse alguna parte del cuerpo para llamar la atención”.

Es el drama de infinidad de personas que se dedican a cuidar a familiares aquejados de este mal. Hay momentos en que la desesperación aflora, y el dolor es infinito: nada se puede contra una dolencia que avanza irremediablemente. Solo el amor ayuda a sobrellevar el peso. Y créanme que los entiendo, porque mi padre falleció de Alzhéimer.

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2 comentarios

  1. Conmovedor, doloroso, y en lo personal me toca la más profunda y sensible intimidad. Gracias, amiga Irene, por este excelente trabajo muestra de tu talento y experimentado oficio periodístico.

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